Жизнь взрослых с ФКУ

Здравствуйте! Меня зовут  Наталья, мне 26 лет, у меня ФКУ. Я замужем.

Когда я ходила в садик утром всегда кушала и выпивала смесь, на обед моя мама мне всегда готовила супчики и носили в садик.  Если было день рождение у кого-нибудь в садике то угощали конечно конфетами шоколадными, а я старалась их менять на карамельки.

В школе я в столовую не  ходила, только в 10-11 классе иногда, а так брала с собой перекусить. Становясь чуть по старше, мне хотелось попробовать запретной еды, начала подворовывать, но родители со мной проводили беседы и я перестала это делать.

Немного про учебу:

Я работаю бухгалтером, образование высшее, закончила я Брановичский государственный университет по специальности бухгалтер.  Учиться было не сложно в школе и колледже,  а в университете я училась заочно+ходила после пар на работу поэтому там было сложновато.

Мой муж воспринял информацию об ФКУ вполне нормально.

На сегодняшний день мы с супругом планируем беременность диету соблюдаю на 100%.

 Соблюдать диету мне не  сложно. Конечно же лучше всего летом соблюдать диету, т.к. много овощей и фруктов которыми можно неплохо подкрепиться.

….  вот я узнала что беременна!!!!! Мне было и радостно и страшно, но я набралась сил и

вот 9 месяцев пролетели быстро и я  родила здорового ребенка и очень счастлива!!!!

Кормлю грудью. Конечно сложно в связи  с тем что к нашей диете по ФКУ добавляется диета для кормления грудью, но ради ребенка готова на все. 

Для нас чтобы ребенок был здоровым и чтобы применять грудное вскармливание

САМОЕ  ГЛАВНОЕ СОБЛЮДЕНИЕ СТРОГОЙ ДИЕТЫ С ПРИМЕНЕНИЕМ АКС И КОНТРОЛЬ УРОВНЯ ФА В КРОВИ НА ПРОТЯЖЕНИИ ВСЕЙ БЕРЕМЕННОСТИ И ПОСЛЕ НЕЁ.

ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО ЧТОБЫ ДИЕТА БЫЛА 100% И УРОВЕНЬ ФА БЫЛ В ПРЕДЕЛАХ НОРМЫ.

Главное набраться сил и терпения и все обязательно получится.

УДАЧИ И УСПЕХОВ ВСЕМ КТО ЧИТАЕТ ЭТУ СТАТЬЮ!!!!

Меня зовут Евгений, мне 29 лет. Диагноз ФКУ поставили в первый месяц жизни, что, наверное, очень важно. Так что спасибо врачам, которые это сделали J.

По началу я рос хорошим мальчиком, очень интересным, любознательным и очень спокойным.

Следующее утверждение, как и вообще вся история, построено на обрывках воспоминаний и общего отношения ко мне, но не факт, что всё было только так и никак иначе…

Окружающие очень любили меня. Ну, может и не очень, может и не любили, но я им определённо нравился J. По-моему, это норма, когда маленький мальчик или девочка вызывает восторг или умиление у окружающих…Рос я достаточно обычным, тихим и скромным ребёнком. Возможно повлияло то, что я не ходил в детский сад. Читать и писать научился рано. Где-то в 4 годика я уже «снимал» с экрана телевизора имена и фамилии любимых актёров того времени, которые были написаны на английском языке, и записывал их себе в тетрадь.

В школу пошёл в 6 лет. С учёбой проблем не было. Примерно лет в 10 перестал принимать АКС. Из смесей помню только 3 названия- Нофелан, Апонти и Берлофен. Последний представлял собой самую ужасную на вкус смесь из всех, что я пробовал. Нофелан был чуть получше, но тоже гадкая штука, от которой меня тошнило. На этом мой приём смеси и закончился. Возможно надо было попробовать другую смесь, но вышло как вышло…

 До 2016 года смесь я не принимал. Наверное, хуже для мальчиков, чем бросить пить смесь перед началом переходного возраста, когда организм нуждается в белках и витаминах как никогда, может быть только позднее определение наличия данного заболевания…

Так уж вышло, что, когда мне было 12 лет, наша семья распалась. Я сменил школу и в новой стал учиться намного хуже. Каждый день я исправно приносил 2 балла (по 5-бальной системе) по математике, иногда в комплекте была ещё одна или две по другим предметам. В итоге год я закончил с одной четвёркой среди троек. Это был 7-й класс… В восьмом было чуть лучше, но тоже не ахти, после 11-го я получил аттестат с 4,7 из 10 возможных баллов (по 10-бальной системе). Поступил в последний момент благодаря освободившемуся месту в строительное училище, после чего получил диплом каменщика. Работая на разных работах, я начал задумываться о Фку, анализировать своё состояние. Видимо из-за того, что жили мы бедно, ел я мало и практически одни макароны… Потом как-то сдал анализ на фа, было 19… Постепенно условия жизни улучшились, и я стал питаться больше и разнообразнее. Мясо я не ел, разные крупы и макароны старался заменять картошкой. Также в ход шли другие овощи и фрукты. Во время перехода на более тяжёлую работу я начал понимать, что чувствую себя плохо. Стройку оставил, оказалось не моё… Затем пошёл в грузчики.  Я пытался найти причину моего плохого состояния. Как-то забыл я о том, что у меня Фку, что многого полезного из еды не получаю. Вот и пришёл к выводу, что снова надо пить смесь. Некоторое время совсем не знал, что делать. Затем поехал в медицинский центр, сдал анализ (16), там мне дали адрес нашего интернет-магазина. Цена на смесь оказалась фантастической… Таких денег у меня не было и нет. Но мне повезло, что я нашёл группу людей в соцсетях, которых объединяет Фку. Хочу сказать спасибо всем, кто это создал и всё это время мне помогает. Есть люди, которые не меньше чем я нуждаются в помощи, но им некому эту помощь оказать. Здорово, что мамы детишек с Фку объединяются и вместе борются с болезнью.

Диету нужно соблюдать всегда, даже если ребёнок уже повзрослел. А когда рядом нет никого, кто бы мог хоть как-нибудь помочь, очень тяжело…

Меня зовут Елена, мне 32 года.

Диету держала до 7 лет. В школе с питанием было тяжело, отдельно мне не готовили. Учёба тоже давалась нелегко; были проблемы с запоминанием материала, заучиванием наизусть. Затем начались проблемы со зрением, оно начало резко снижаться, позже стала набирать лишний вес. Снова вернулась к диете, когда планировала беременность. Муж новость о моём диагнозе воспринял нормально.

На сегодня стабильно держать диету не получается, т.к. не всегда есть смесь. Если бы была возможность, то конечно же соблюдала бы… Самочувствие без диеты ухудшается – бывают головные боли, замечается прибавка в весе. На последнем обследовании поставили 1-ю степень ожирения.

Моё мнение – диету соблюдать надо. На ней самочувствие намного лучше.