Слово мамам..

i (16)

Поначалу, как и всем, конечно же было тяжело. Услышав с мужем это странное слово –фенилкетонурия, оба впали в ступор, затем, после посещения генетика, испытали шок. Слёзы, поиски причин заболевания, страх за ребёнка, за себя (а смогу ли?). Затем расчёты, запоры, рвота, слёзы…. В общем положительных эмоций никаких… Контакта с другими родителями к сожалению не было. Варились, как говорится, в собственном соку, надеясь на лучшее.

Позже всё же удалось раздобыть телефоны других родителей. И как же было приятно видеть подросших деток! На их мам мы смотрели как на героинь. Да почему «как»? Они и есть героини! Вот тогда-то и появилась уверенность, что всё будет хорошо.

Конечно же, встречались разные родители. До сих пор стараемся общаться с теми, кто ещё не забыл, что такое «переносимость», о.б. и фа ))) . Расслабляться на наш взгляд в этом деле нельзя.

Трудностей хватало. Но всё преодолимо, если есть надежда на лучшее.

В сад мы отходили благополучно. Завтракали и пили смесь дома, на обед и полдник ребёнок ел то, что можно, после полдника мчались домой пить смесь , и  ужинали  дома.

 Лет в 6 началось подворовывание запрещённых продуктов. Мы с мужем никогда за это не наказывали, лишь вели постоянные беседы. Бывало и прикрикнешь, но потом обнимешь, поцелуешь и начинаешь читать лекцию заново.

С развитием было всё в полном порядке, поэтому в школу пошли хорошо.

Завтрак и смесь — дома, с собой — домашняя выпечка, зефир, мармелад, фрукты, бутерброды с н.б. хлебом.

Кто-то из сверстников, узнав о диете, реагировал нормально, понимающе, кто-то просто пропускал информацию мимо ушей. К сожалению были и такие, которые не упускали возможности подшутить и поиздеваться. В младших классах пришлось поговорить с родителями такого задиры. Результат не оставил себя ждать- и родители, и мальчик принесли извинения и больше такого не повторялось. В старших классах пришлось посложнее. Здесь уже ребёнок сам справлялся с такой проблемой — на неадекватную реакцию просто старалась не обращать внимания.

Как и все дети, посещала и посещает различные секции, общается со сверстниками, легко заводит новые знакомства.

Стараемся преподносить информацию дочке о её заболевании как об особенности, а не болячке. Да и сами воспринимаем фенилкетонурию как особенность. Надеемся, что она вырастет добрым, порядочным и хорошим человечком.

Молодым мамам хочется пожелать выдержки и понимания того, что здоровье и будущее их ребёнка целиком зависит от них.

Елена.

i (16)

Как мы восприняли новость, что у нашего ребенка ФКУ? Да, наверное, как и все остальные родители. Сначала это был шок, потом слезы и этот риторический вопрос  » За что?»  именно у нашего ребенка какая-то страшная генетическая болезнь.И лишь потом пришло смирение и осознание, что даже с ФКУ можно и нужно жить дальше. Можно сказать «благодаря » нашему диагнозу, мы с мужем мгновенно повзрослели и поняли, что все проблемы, которые у нас были до этого, это вообще не проблемы…. Самой главной для нас с мужем целью стало вырастить здоровую дочку. И мы целеустремленно и упорно пошли к ней. Сначала научились считать диету, потом учились покупать через зарубежные интернет-магазины специализированные продукты, потом что-нибудь готовить из них и так постепенно привыкли и стали относиться к нашей болячке, как к образу жизни. Силы и уверенность нам каждый день придавала наша дочь, потому что мы видели и видим, что она растет у нас обычным, жизнерадостным и подвижным ребенком.
Да, наша диета доставляет иногда нам немного хлопот. Но это ведь не так страшно, потом учто результат стоит этого !
Сейчас моей дочке 6 лет, в саду никаких проблем с диетой не возникает. Она лучше всех детей в группе танцует, у нее очень хорошая память и даже очень неплохие физические данные.
Молодым родителям хочу пожелать терпения и веры в собственные силы. Ведь только в наших руках здоровье и счастливое будущее наших детей!

Ирина.

i (16)

Сыну же 5 лет. Ребенок очень подвижный, трудолюбивый ( как я говорю про него: «где не посей везде взойдет)))», ни одна работа без его помощи), общительный, озорной, ну и ,конечно, как и все детки бывает и вредничает).

Пошли в детский сад в 2 года 4 мес. Проблем с питанием нет. Завтрак носим всегда свой (разрешают), обед и полдник иногда. Супы дают нам без мяса, салаты готовят без яиц и сыров (помощник воспитателя ходит отдельно получает нам). В основном смотрим с вечера меню, к утру корректируем, говорим, что давать, что нельзя. Носим свой хлеб, печенье, соломку,  после каждого кормления в саду нам разводят смесь.

Анализ в норме всегда, бывают погрешности только если болеем.

Занимаемся хореографией, но планируем и еще другие спортивные секции по возрасту. Так что все у нас отлично, а по-другому и быть не может))). И слава Богу за это….сравнивая с худшими ситуациями у людей. А здоровье наших детей, только в наших руках. Так что у нас вырастут самые лучшие,одаренные ,здоровые детки….)))

Марина.

i (16)

У нас в семье двое детей с ФКУ.
Когда мы с мужем услышали этот диагноз после рождения сына, для нас это было шоком. А вот судьба нашей доченьки зависела от нас. И после очередного отказа от амниоцентеза (прокола околоплодных вод) врач-генетик у меня спросила: «То есть вы будете любить вашего ребенка каким бы он не родился?». И мой ответ: «ДА». И самый главный совет мамам, которым говорят, что их ребенок болен, — не унывать, любить своего ребенка таким какой он есть, ни с кем не сравнивать и всегда его поддерживать.
Я благодарна судьбе, что у меня такие замечательные дети. И наша жизнь ничем не отличается от жизни других семей. И я считаю, что не нужно зацикливаться на этом диагнозе. Мама обязательно должна работать, ребенок посещать детский сад, школу и т.д.
Психологически тяжело жить людям с какой-либо диетой в нашем обществе из-за культа еды в постсоветских странах. Все развлекательные мероприятия связаны с застольями. Но постепенно люди начинают отходить от системы «праздник — поедание пищи». Детские дни рождения уже все наши знакомые отмечают в детских центрах, аквапарке, зоосаде и т.п. И в конце только тортик.
Поэтому семьям, которые услышали страшный диагноз — ФКУ, я советую не пугаться. Наши детки ничем не отличаются от здоровых детей. Диета — небольшая проблема, с который вы справитесь благодаря любви и заботе о своем ребенке.
Галина.