Деятельность ОО

Аватар пользователя
Ellen
Сообщений: 485
Зарегистрирован: 05 апр 2016, 11:48
Откуда: Могилёв
Благодарил (а): 117 раза
Поблагодарили: 495 раза
Контактная информация:

Деятельность ОО

Сообщение Ellen » 25 май 2016, 11:59

Обращаюсь к тем,кто состоит в ОО помощи больным фенилкетонурией.
Дорогие родители,если вы находитесь в тяжёлом материальном положении и нуждаетесь в помощи, связывайтесь со своими областниками. По мере возможности помощь будет оказана.


Изображение

Аватар пользователя
Фиалка
Модератор
Сообщений: 158
Зарегистрирован: 04 апр 2016, 13:46
Откуда: Гомельская обл. г.Жлобин
Благодарил (а): 243 раза
Поблагодарили: 88 раза
Контактная информация:

Re: Деятельность ОО

Сообщение Фиалка » 25 май 2016, 13:35

Имеется ввиду, помощь детям в виде низкобелковых продуктов питания и одежды.


Изображение

Я-личность творческая!Хочу творю,хочу вытворяю! ;)

Аватар пользователя
Ellen
Сообщений: 485
Зарегистрирован: 05 апр 2016, 11:48
Откуда: Могилёв
Благодарил (а): 117 раза
Поблагодарили: 495 раза
Контактная информация:

Re: Деятельность ОО

Сообщение Ellen » 27 июн 2016, 17:48

На сегодня у нас 3 основных вопроса:
1.Обеспечение качественными АКС наших детей ;
2.увеличение массы провоза продуктов через границу ;
3.Решение проблемы с обеспечением АКС после 18 .

1-й вопрос на наш взгляд решён. Пусть даже не все довольны. Просто так нам эту АКС не заменят.Мы столько просили этот препарат..-не хочу повторяться.
По 2-му вопросу Галине ответят дай бог осенью.3-й вопрос будет рассматриваться также осенью.
----------------------------------------------
Чем мы занимались до того:
2 года назад была задумка организовать заезды для наших детей в какой-нибудь санаторий на подобие Одесского центра. Общалась я с одной мамой с Украины по этому поводу. Сам санаторий должен быть заинтересован в нас,а этого здесь нет. Разговаривали мы с 2-мя санаториями напрямую. Был дан ответ :" Мы бы вас взяли,но должна быть заявка из республиканского центра по оздоровлению. В центре сказали,что надо меню. Здесь и сад зацепили . Искали,как нам разработать меню. Когда была Лена ,мы ей писали меню, она носила его в Минздрав , но на том всё и закончилось. На сегодня нет диетолога,который бы занялся этим вопросом. Не достаточно 2-х мам,которые сядут и напишут расклад продуктов... Тупик..
На сегодня нереально сформировать групповой заезд для наших детей по договорённости с санаторием. Так что мамы договариваются на местах (как и в садах). Кстати,для санаториев нам был дан ответ,что нам подходит диета №7. В принципе,действительно, там нам многое можно.
До сих пор пытаемся найти белорусских производителей н.б. продуктов .Пока движение только по колбаскам,и то - это такой кровью даётся,что не приведи господь... Вот прошло собрание, они "отстрелялись " кое-как для отчёта и теперь снова я как заноза в одном месте -ною,ною каждую неделю... Сейчас пытаемся наладить контакты с ЭлюрПрима.
Организовали 2 мероприятия для детей. На 3-е с готовкой и психологом никто особо желание не изъявил приехать,поэтому отменили.
+ за нами : мясо-растительные консервы,открытие интернет-магазина по ходатайству нашего ОО, удержание одной смеси на протяжении 4 лет, подарки на НГ, билеты на ёлку, помощь АКС взрослым, помощь ребёнку из детдома( обсуждение было здесь : http://www.vmeste-so-vsemi.ru/forums/in ... 547&st=160 сообщения 180- 192), встреча с оказанием помощи в виде н.б. продуктов , информационная поддержка генетиков и родителей, создание сайта , вот сейчас-если найдутся люди -оказание помощи одеждой для нуждающихся детей. Также сделали всё от нас зависящее,чтобы наши дети не получали белорусскую АКС.

Функции областников:
- психологическая поддержка родителей
- помощь в расчёте диеты
- общение с генетиками
- помощь при возникновении проблем с АКС
- в старые времена - сбор заказов на пряники и печенье
Может маловато,но ..как можем.
------------------------
- Согласно решению об оказании помощи членам ОО помощи больным фенилкетонурией от 14.12.2012 г. Была оказана помощь в виде н.б. продуктов многодетным, неполным и семьям, воспитывающим 2-х детей с диагнозом фку –в количестве 7 семей ;
- Согласно решению об оказании помощи членам ОО помощи больным фенилкетонурией от 24.10.2013 г. Была оказана помощь членам ОО старше 18 лет в виде АКС ФенилЭйд от ДО «ФармаМедикалГрупп». Помощь получили 10 человек;
- ежегодно ОО выделяет подарки на НГ для наших детей( получают те,кто платит взносы);
- В 2015 году компанией Нутриция была оказана помощь нашему ОО в виде макаронных изделий в количестве 600 упаковок(самое интересное, что людей приходилось ещё уговаривать,чтобы забирали);
- в 2015 году дети получили билеты на новогоднее представление в Минск Арене.
Помимо перечисленного компанией Нутриция ежегодно с 2012 по 2015 г. оказывалась помощь для детей после 18 лет с диагнозом фенилкетонурия в виде АКС (Изифен) .Каждый год было выделено по 2000 упаковок.Также помощь оказывалась в виде АКС -ПАм материнский -для девушек,планирующих беременность.
Вся помощь распределялась между членами ОО, соблюдающими устав ОО.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Теперь коснёмся детей после 18 и взрослых с диагнозом фку, состоящих в ОО помощи больным фенилкетонурией и получающих помощь от нашего ОО в виде АКС.
Всего их 18 человек. Данная статистика подтверждена обращениями родителей и самих молодых людей в ОО.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
В 2014 году членами общества дважды была оказана помощь детям с фку на территории Украины в виде АКС, н.б. продуктов питания и денежных средств.
Всё это писала для тех,кого интересует- что же всё-таки наше ОО сделало..


Изображение

admin
Администратор
Сообщений: 78
Зарегистрирован: 03 апр 2016, 19:24
Благодарил (а): 23 раза
Поблагодарили: 11 раза
Контактная информация:

Re: Деятельность ОО

Сообщение admin » 27 июн 2016, 18:00

От себя добавлю) Мам,которые приходят,качают права и предъявляют претензии уйма. А вот тех,кто скажет - давайте помогу чем могу! -единицы.грустно однако.



Ioanna
Сообщений: 116
Зарегистрирован: 22 май 2016, 16:53
Откуда: г. Мозырь
Благодарил (а): 16 раза
Поблагодарили: 26 раза
Контактная информация:

Re: Деятельность ОО

Сообщение Ioanna » 28 июн 2016, 22:28

http://news.tut.by/society/502191.html
Огромное спасибо нашему лучику солнца Димке Еремину и его маме Катюше!!!!!!!!!!! Так хорошо сделали,что нашли репортера и не побоялись написать о себе,умнички!!!!!!!!!!!!
Но....
"Мы родителям много раз объясняли: чем старше становится человек, тем менее строгую диету он может соблюдать — организм лучше переносит избыток фенилаланина. Конечно, лучше всего по-прежнему придерживаться низкобелковой диеты, — говорит заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике Ирина Наумчик."
"В Минске сегодня около 10 человек старше 18 лет, которые остро нуждаются в смеси. В Беларуси их — около 50. Плюс еще проблема с беременными. Девушкам, страдающим ФКУ, для рождения здорового ребенка необходимо опять «сесть на диету», а смесь выдается только по факту наступления беременности. Поэтому во время подготовки к беременности они вынуждены обеспечивать себя смесями сами, — рассказывает председатель белорусского общественного объединения помощи больным фенилкетонурией Галина Шевчук".
"Есть и еще одна проблема — финансовая. Как рассказывает Галина, немецкие и российские смеси, которые сейчас закупает государство для больных, слишком дорогие для бюджета. Обеспечить совершеннолетних бесплатным питанием станет возможным, только если появится отечественная смесь достойного качества."
Очень хочется задать вопросы:
1."Менее строгая диета" и "организм легче переносит избыток фенилаланина"-это как? Как соблюдать "менее строгую диету" без АКС после 18 лет и как узнать,что "организм лучше переносит избыток фенилаланина",а если не переносит? Что тогда? Кто ответит за последствия???????????
2."В Минске сегодня около 10 человек старше 18 лет"-кто эти счастливчики,которым Общество и спонсоры помогает с АКС? И откуда данные о численности???????????? Их намного больше и все это прекрасно знают!!!!!!!!!!
3."слишком дорогие для бюджета"-кто это сказал и почему мой ребенок должен думать о бюджете?????????
4. "появится отечественная смесь достойного качества."-как могут сочетаться слова "отечественная" и достойная"? И это нужно понимать,что пока "отечественная" и "достойная" АКС не появиться-дети после 18 лет будут страдать?
5." Есть родители, которые снимают детей с диеты до 18 лет, — это факт. Многие семьи просто ходят за препаратом, но никогда его не пьют"-и что? Таких немного и этот вопрос можно решить в рабочем порядке,а не "на законодательном уровне".
На законодательном уровне нужно в первую очередь донести до чиновников и людей-ВЛОЖИТЕ ДЕНЬГИ В НАШИХ ДЕТЕЙ СЕГОДНЯ-ЗАВТРА-ЭТО УМНЫЕ ОБРАЗОВАННЫЕ ЛЮДИ,БУДУЩИЕ НАЛОГОПЛАТЕЛЬЩИКИ,КОТОРЫЕ СВОИМ ТРУДОМ И ЗНАНИЯМИ ОКУПЯТ ВСЕ ЗАТРАТЫ,РОДЯТ ЗДОРОВОЕ ПОТОМСТВО,А НЕ ИНВАЛИДЫ,КОТОРЫХ ГОСУДАРСТВУ ПРИДЕТСЯ СОДЕРЖАТЬ И ТРАТИТЬ БЮДЖЕТНЫЕ ДЕНЬГИ,КОТОРЫЕ ЖАЛЕЕМ?????????????? ВОТ О ЧЕМ НУЖНО НЕ ПРОСТО ГОВОРИТЬ,А КРИЧАТЬ!!!!!!!!!!!!
Это вопросы не только мои,но ОЧЕНЬ! многих мам,в том числе и мамы Димы Еремина после прочтения статьи,которая также в шоке от добавленных комментариев и у которой остались только куча эмоций и вопросов к комментирующим.



Аватар пользователя
Ellen
Сообщений: 485
Зарегистрирован: 05 апр 2016, 11:48
Откуда: Могилёв
Благодарил (а): 117 раза
Поблагодарили: 495 раза
Контактная информация:

Re: Деятельность ОО

Сообщение Ellen » 28 июн 2016, 23:21

Узнаю стиль письма нашей Елены Александровны.. Инна, если уж копируете весь текст, почему же не указываете автора?
На всю писанину не отвечу, т.к. здесь должна отвечать сама Галя.
Для начала замечу - Влад сам попросил её дать интервью. Она не напрашивалась.
На 1-й вопрос ответ дать не представляется возможным по той простой причине, что мы – не генетики! Напишу по своему региону. На сегодня у меня остро нуждается в смеси одна молодая мама-фкушка двух замечательных здоровеньких девчонок. Она есть на форуме. Человеку жизненно необходим препарат! Она сама была в шоке от того, что ей сказали генетики в Минске. А именно-добирать недостающий белок продуктами растительного происхождения. Да бред. Наша генетик сделала большие глаза, когда узнала, что она должна сделать расчёт для Кати. Но так думают генетики наверху. Минскими занимается Галя и ещё пара мам. Может она что-нибудь по этому поводу ответит.
Когда у меня был запас, я старалась поделиться с Катей. И гуманитарной смесью мы ей помогали. Сейчас второй раз в этом году клянчим для неё ещё. А теперь камень в огород наших мам. Когда я написала в группе сообщение с призывом помочь Кате, мне в личку написали лишь 5 человек, а смесь прислали 2 ! И наша Лена не вошла в эту двойку. Это о сердобольности наших родителей…
По 2-му вопросу –к Гале. Я курирую пока троих. С 3-м тоже..
4-й ! О-вот это поистине очередной шедевр от Загорец! -" -как могут сочетаться слова "отечественная" и достойная"? "
Ау! Мать! Ты сама привела белорусский препарат к нам на рынок ! Сама пела песни о том, что словацкая АКС (основа белорусского Витафена) качественная! Так вот себе и задай этот вопрос! Скажи спасибо Гале за то, что ей удалось сдержать появление этой смеси у нас. Но это вопрос времени. Рано или поздно она вновь всплывёт. Так что скоро все будем благодарить нашу умницу-Лену.
5-й. Таких родителей хватает. И я лично согласна с тем, что необходимо привлекать соцслужбы ,чтобы контролировать мам, которые плохо соблюдаю (или вообще не соблюдают) диету своим детям. Вот сидят, к примеру, в интернете днями, чушь всякую разводят вместо того, чтобы детворой своей заниматься. А у детворы анализы по 30!
А по поводу эмоций госпожи Ерёминой, это вообще –без комментариев. Вот кого нам убогим не понять, так это её…


Изображение

Ioanna
Сообщений: 116
Зарегистрирован: 22 май 2016, 16:53
Откуда: г. Мозырь
Благодарил (а): 16 раза
Поблагодарили: 26 раза
Контактная информация:

Re: Деятельность ОО

Сообщение Ioanna » 28 июн 2016, 23:26

Ellen писал(а):Когда у меня был запас, я старалась поделиться с Катей. И гуманитарной смесью мы ей помогали. Сейчас второй раз в этом году клянчим для неё ещё. А теперь камень в огород наших мам. Когда я написала в группе сообщение с призывом помочь Кате, мне в личку написали лишь 5 человек, а смесь прислали 2 ! И наша Лена не вошла в эту двойку. Это о сердобольности наших родителей…

Я высылала 2 банки ПАМа-3.



Ioanna
Сообщений: 116
Зарегистрирован: 22 май 2016, 16:53
Откуда: г. Мозырь
Благодарил (а): 16 раза
Поблагодарили: 26 раза
Контактная информация:

Re: Деятельность ОО

Сообщение Ioanna » 28 июн 2016, 23:28

Ellen писал(а):А по поводу эмоций госпожи Ерёминой, это вообще –без комментариев. Вот кого нам убогим не понять, так это её…

Алена, а что не так? Поделитесь.



dclxvi
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 31 май 2016, 10:59
Контактная информация:

Re: Деятельность ОО

Сообщение dclxvi » 29 июн 2016, 00:20

Что ж вы нелюди обижаете Леночку! Она вот старается, белорусскую смесь приводит в Беларусь, правда потом кричит, что своего то ребёнка будет кормить только Комидой и ничем больше! Ну а вот для остальных - кушайте Витафен! Это у неё просто мало возможностей, а теперь вот станет депутатом, точно все Витафен пить будете!
Молодые родители, слушайте Лену, ходите по судам из-за её причуд, ругайтесь, отстаивайте ленину правоту, мешайте всем, кто стоит на вашем пути. Ваши дети, когда вырастут спросят, зачем родители воевали, вместо того, чтобы объединиться и вместе решать проблемы? Интересно, что же родители отвечать будут? Подумайте.



Ioanna
Сообщений: 116
Зарегистрирован: 22 май 2016, 16:53
Откуда: г. Мозырь
Благодарил (а): 16 раза
Поблагодарили: 26 раза
Контактная информация:

Re: Деятельность ОО

Сообщение Ioanna » 29 июн 2016, 00:22

dclxvi писал(а):Что ж вы нелюди обижаете Леночку! Она вот старается, белорусскую смесь приводит в Беларусь, правда потом кричит, что своего то ребёнка будет кормить только Комидой и ничем больше! Ну а вот для остальных - кушайте Витафен! Это у неё просто мало возможностей, а теперь вот станет депутатом, точно все Витафен пить будете! Слушание Лену, Ходите по судам из-за её причуд, творите беспредел. Ваши дети, когда вырастут спросят, зачем родители воевали, вместо совместного решения проблем. Интересно, что же родители отвечать будут?

Горнак , это вы?




Вернуться в «Деятельность БОО помощи больным фенилкетонурией»

Кто сейчас на форуме

Количество пользователей, которые сейчас просматривают этот форум: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость