Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.

admin
Администратор
Сообщений: 78
Зарегистрирован: 03 апр 2016, 19:24
Благодарил (а): 23 раза
Поблагодарили: 11 раза
Контактная информация:

Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.

Сообщение admin » 14 май 2017, 09:53

"Адрес для писем по поводу АКС после 18:
220138.г.Минск, Ул.Карвата,д.19,кв.54 - Снежковой Елене Владимировне
Указать номер телефона.Письма писать со следующей "шапкой ": Председателю Постоянной комиссии по здравоохранению, физической культуре,семейной и молодёжной политике Макариной-Кибак Людмиле Эдуардовне.

Заранее благодарю всех изъявивших желание помочь решить эту проблему."
Елена Снежкова.



Аватар пользователя
Фиалка
Модератор
Сообщений: 158
Зарегистрирован: 04 апр 2016, 13:46
Откуда: Гомельская обл. г.Жлобин
Благодарил (а): 243 раза
Поблагодарили: 88 раза
Контактная информация:

Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.

Сообщение Фиалка » 14 май 2017, 15:34

Лена,ещё 2 письма из Калинковичей и Жлобина на подходе.Девочки 19 и 20 лет.


Изображение

Я-личность творческая!Хочу творю,хочу вытворяю! ;)

Аватар пользователя
Ellen
Сообщений: 485
Зарегистрирован: 05 апр 2016, 11:48
Откуда: Могилёв
Благодарил (а): 117 раза
Поблагодарили: 495 раза
Контактная информация:

Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.

Сообщение Ellen » 14 май 2017, 22:26

Думаю,что есть смысл написать и мамам младших. Высказать свои опасения по поводу того будущего,которое ждёт наших детей без АКС.


Изображение

Маринка
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 12 апр 2016, 21:17
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 30 раза
Контактная информация:

Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.

Сообщение Маринка » 15 май 2017, 09:42

Алёна с какого возраста можно писать.....???? О наших опасениях.....????



Аватар пользователя
Ellen
Сообщений: 485
Зарегистрирован: 05 апр 2016, 11:48
Откуда: Могилёв
Благодарил (а): 117 раза
Поблагодарили: 495 раза
Контактная информация:

Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.

Сообщение Ellen » 15 май 2017, 13:09

Маринка писал(а):Алёна с какого возраста можно писать.....???? О наших опасениях.....????

На мой взгляд -чем больше писем ,тем лучше.


Изображение



Спа
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 28 авг 2017, 22:00
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 1 раз
Контактная информация:

Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.

Сообщение Спа » 28 авг 2017, 22:37

Огромное всем спасибо, кто откликнулся на просьбу написать письма по поводу обеспечения смесью пациентов с фку после 18 лет. В связи с ответом Макариной Кибак этой передаче https://youtu.be/xAUblgSrhyE, письма были приложены к обращению на имя зам министра РБ Пиневича Д. Л. Это дало возможность начать определённый диалог с выше указанным ведомством. Ещё раз всех благодарю и рассчитываю на дальнейшую активность.




admin
Администратор
Сообщений: 78
Зарегистрирован: 03 апр 2016, 19:24
Благодарил (а): 23 раза
Поблагодарили: 11 раза
Контактная информация:

Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.

Сообщение admin » 13 окт 2017, 10:27

Информация от Минздрава и И.В. Наумчик.
Идёт работа по формированию базы данных редких генетических заболеваний для решения вопроса по обеспечению нуждающихся необходимыми препаратами (у нас это АКС).
Всем, кому исполнилось (или в скором времени исполнится) 18 лет, надо явиться к участковому терапевту и генетику, чтобы они сделали соответствующие записи, а именно – что вы нуждаетесь в получении АКС.




Вернуться в «АКС после 18-ти лет»

Кто сейчас на форуме

Количество пользователей, которые сейчас просматривают этот форум: нет зарегистрированных пользователей и 0 гостей