"Адрес для писем по поводу АКС после 18:
220138.г.Минск, Ул.Карвата,д.19,кв.54 - Снежковой Елене Владимировне
Указать номер телефона.Письма писать со следующей "шапкой ": Председателю Постоянной комиссии по здравоохранению, физической культуре,семейной и молодёжной политике Макариной-Кибак Людмиле Эдуардовне.
Заранее благодарю всех изъявивших желание помочь решить эту проблему."
Елена Снежкова.
Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.
- Фиалка
- Модератор
- Сообщений: 158
- Зарегистрирован: 04 апр 2016, 13:46
- Откуда: Гомельская обл. г.Жлобин
- Благодарил (а): 243 раза
- Поблагодарили: 88 раза
- Контактная информация:
Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.
Лена,ещё 2 письма из Калинковичей и Жлобина на подходе.Девочки 19 и 20 лет.
- Ellen
- Сообщений: 485
- Зарегистрирован: 05 апр 2016, 11:48
- Откуда: Могилёв
- Благодарил (а): 117 раза
- Поблагодарили: 495 раза
- Контактная информация:
Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.
Думаю,что есть смысл написать и мамам младших. Высказать свои опасения по поводу того будущего,которое ждёт наших детей без АКС.

-
- Сообщений: 30
- Зарегистрирован: 12 апр 2016, 21:17
- Благодарил (а): 122 раза
- Поблагодарили: 30 раза
- Контактная информация:
Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.
Алёна с какого возраста можно писать.....???? О наших опасениях.....????
- Ellen
- Сообщений: 485
- Зарегистрирован: 05 апр 2016, 11:48
- Откуда: Могилёв
- Благодарил (а): 117 раза
- Поблагодарили: 495 раза
- Контактная информация:
Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.
Маринка писал(а):Алёна с какого возраста можно писать.....???? О наших опасениях.....????
На мой взгляд -чем больше писем ,тем лучше.

-
- Сообщений: 3
- Зарегистрирован: 06 сен 2016, 22:50
- Поблагодарили: 1 раз
- Контактная информация:
Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.
Здравствуйте, Елена! Утром 20.05.2017г. я отравлю Вам письмо.
-
- Сообщений: 13
- Зарегистрирован: 28 авг 2017, 22:00
- Благодарил (а): 4 раза
- Поблагодарили: 1 раз
- Контактная информация:
Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.
Огромное всем спасибо, кто откликнулся на просьбу написать письма по поводу обеспечения смесью пациентов с фку после 18 лет. В связи с ответом Макариной Кибак этой передаче https://youtu.be/xAUblgSrhyE, письма были приложены к обращению на имя зам министра РБ Пиневича Д. Л. Это дало возможность начать определённый диалог с выше указанным ведомством. Ещё раз всех благодарю и рассчитываю на дальнейшую активность.
-
- Администратор
- Сообщений: 78
- Зарегистрирован: 03 апр 2016, 19:24
- Благодарил (а): 23 раза
- Поблагодарили: 11 раза
- Контактная информация:
Re: Проблемы получения смеси после 18-ти лет. Пути решения.
Информация от Минздрава и И.В. Наумчик.
Идёт работа по формированию базы данных редких генетических заболеваний для решения вопроса по обеспечению нуждающихся необходимыми препаратами (у нас это АКС).
Всем, кому исполнилось (или в скором времени исполнится) 18 лет, надо явиться к участковому терапевту и генетику, чтобы они сделали соответствующие записи, а именно – что вы нуждаетесь в получении АКС.
Идёт работа по формированию базы данных редких генетических заболеваний для решения вопроса по обеспечению нуждающихся необходимыми препаратами (у нас это АКС).
Всем, кому исполнилось (или в скором времени исполнится) 18 лет, надо явиться к участковому терапевту и генетику, чтобы они сделали соответствующие записи, а именно – что вы нуждаетесь в получении АКС.
Вернуться в «АКС после 18-ти лет»
Кто сейчас на форуме
Количество пользователей, которые сейчас просматривают этот форум: нет зарегистрированных пользователей и 0 гостей